Ο αυτισμός, ο μακροχρόνιος αγώνας και τα μαθήματα ζωής από τον 15χρονο Διονύση
06:53 - 02 Απριλίου 2019
Άλλωστε αυτό είναι ένα από τα χαρακτηριστικά των αυτιστικών παιδιών. Τα ταράζει κάθε άγγιγμα και ιδιαίτερα ξένων ανθρώπων, κάτι που έπραξα κι' εγώ μέσα από την άγνοια μου και πήρα το πρώτο μου μάθημα, για το τι εστί αυτισμός.
Κάπως έτσι λοιπόν ξεκίνησε η συνέντευξη με τον 15χρονο Διονύση, τον πρωτότοκο γιο του Αυξέντη και της Αντρεάνας Ευαγγέλου, ένα παιδί το οποίο στα μάτια πολλών φαντάζει προβληματικό, που δεν ακολουθεί τους κανόνες και τους καθωσπρεπισμούς της κοινωνίας, που οι κινήσεις, το βλέμμα και ο τρόπος σκέψης δεν είναι συμβατός μ’ εμάς των υπολοίπων, που στο σχολείο αντί για παιχνίδι και ανεμελιές με τους συμμαθητές του, βρίσκεται μέσα στη βιβλιοθήκη και διαβάζει, συνεχώς διαβάζει.
Απ’ την άλλη ουδείς αμφισβητεί ότι ο Διονύσης, διαφέρει από τα υπόλοιπα της ηλικίας του και αυτό θα το διαπιστώσεις από τα πρώτα κιόλας λεπτά της συνομιλίας μαζί του.
Δεν συναντάς άλλωστε καθημερινά ανθρώπους σε ηλικία μόλις 15 ετών με γονείς αμιγώς ελληνόφωνους, οι οποίοι όμως να μιλάνε απταίστως πέντε γλώσσες.
Ο 15χρονος Διονύσης δεν έχει όμως μόνο έφεση στις γλώσσες. Διαθέτει και γνώσεις επί διαφόρων θεμάτων, οι οποίες σε αφήνουν άφωνο, τεκμηριώνει με ακρίβεια τις θέσεις του με τρόπο που που θα ζήλευε ο πλέον ετοιμόλογος άνθρωπος, γράφει ποίηση στην αγγλική γλώσσα και μάλιστα έχει αποσπάσει και πανελλήνιο βραβείο για ποίημα που έγραψε, ασχολείται με τη μουσική, παίζει πιάνο και βιολί και συνθέτει μουσική. Αυτός λοιπόν είναι ο Διονύσης που γνώρισα!
ερχομός της Παναγιώτας
Η ζωή με τον Διονύση στο σπίτι τα πρώτα δυο χρόνια της ζωής του, πλημμύρισε τη ζωή της Αντρεάνας και του Αυξέντη από ευτυχία, όχι μόνο επειδή απέκτησαν το πρώτο τους παιδί, αλλά και από το γεγονός ότι φαινόταν πως ήταν χαρισματικό, μέσα από τους διαλόγους που ήταν σε θέση να κάνει όντας ακόμη νήπιο, την παρατηρητικότητα και άλλα πολλά στοιχεία που είχε.
Φυσικά δεν διέφερε σε όλα τα υπόλοιπα από τα παιδάκια της ηλικίας του. «Ο Διονύσης ήταν ένα μωρό πολύ χαρούμενο, χαμογελαστό, πρόσχαρο, γεμάτο ζωντάνια που έκανε με όλους», όπως περιγράφει η μητέρα του.
Κάπου στην ηλικία των δυο ετών, στη ζωή της οικογένειας μπήκε και η Παναγιώτα, η γέννησης της οποίας όμως φάνηκε τουλάχιστον τότε να μην άρεσε στον Διονύση, που ξαφνικά μεταμορφώθηκε σε ένα άλλο παιδί από αυτό που μέχρι τότε μεγάλωναν η Αντρεάνα και ο Αυξέντης.
«Ήταν σαν μου πήραν το δικό μου το μωρό και να μου έφεραν κάποιο άλλο», επισήμανε η Αντρεάνα, μιλώντας για τη δραματική αλλαγή στη συμπεριφορά του, με τον Αυξέντη να συμπληρώνει πως ο γιος του σταμάτησε σχεδόν να μιλά και ο λόγος του ήταν πλέον ασυνάρτητος, ενώ κάποτε έβγαζε και κάποιες κραυγές.
Και όχι μόνο. Παρουσίασε διαταραχές στον ύπνο, σταμάτησε να περπατάει και έγινε αντιδραστικός. Το μωρό σχεδόν δεν επικοινωνούσε με το περιβάλλον του.
Όλοι τότε -ειδικοί και μη- θεώρησαν ότι ήταν αντίδραση του παιδιού εξαιτίας του ερχομού της Παναγιώτας στην οικογένεια, κάτι που άλλωστε συμβαίνει σε πολλές περιπτώσεις, ιδιαίτερα τον πρώτο καιρό.
Όμως στην προκειμένη, κάθε άλλο παρά παροδικά ήταν κάποια από τα συμπτώματα αυτά στη συμπεριφορά του Διονύση.
Τα πρώτα χρόνια στο σχολείο
Ωστόσο, η ζωή συνέχισε να κυλά και οι αλλαγές στη συμπεριφορά του Διονύση έγιναν σε μεγάλο βαθμό τρόπος ζωής για τους γονείς του.
Κάπου στην ηλικία των 3,5 ετών, αποφάσισαν ότι έπρεπε να πάει σχολείο. Ξεκίνησε να φοιτά σε ξενόγλωσσο νηπιαγωγείο και σε χρόνο ρεκόρ επικοινωνούσε άριστα στην αγγλική γλώσσα, ίσως και καλύτερα από τα ελληνικά, όπως λένε οι γονείς του, ενώ ήταν σε θέση ακόμη και να διαβάζει στα ελληνικά και στα αγγλικά, να αναγνωρίζει τις σημαίες χώρες.
Όπως λέει η μητέρα του, στη συνέχεια κατανοήσαμε ότι ένα από τα χαρακτηριστικά του αυτισμού είναι και διάφορες εμμονές.
Από τον πρώτο καιρό στο σχολείο φάνηκε η διαφορετικότητα του και από τις αποστάσεις που κρατούσε από τα υπόλοιπα παιδιά. Απέφευγε την σωματική επαφή, το οποιοδήποτε άγγιγμα από ξένο και όχι μόνο.
«Ρώτα πριν με αγγίξεις»
Εδώ πήρε και τον λόγο για πρώτη φορά ο Διονύσης στη συνέντευξή μας, λέγοντας μου ότι οποιοδήποτε άγγιγμα δίχως τη συγκατάθεσή του, φαντάζει στα δικά του μάτια ως παραβίαση.
Ο Διονύσης εξομολογείται πως αυτό τον κάνει να νιώθει άβολα και παραπέμπει στο παράδειγμα χωρών στις οποίες υπάρχουν κόκκινες γραμμές σε αυτά τα θέματα όπως είναι η Ιαπωνία. «Γι’ αυτό θέλω να με ρωτούν πριν».
Τελικά έγινε η διάγνωση. Σύνδρομο Asperger, το οποίο βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού.
Μετά τη διάγνωση και την αποδοχή από τους γονείς, ξεκίνησε ο μακροχρόνιος αγώνας με ειδικούς όλου του φάσματος, οι οποίοι θα μπορούσαν να βοηθήσουν τον Διονύση.
Περιγράφοντας το πριν και το μετά, ο Διονύσης εξηγεί ότι σε μικρότερη ηλικία προ της διάγνωσης, αντιμετώπισε προβλήματα όπως η έλλειψη αυτοελέγχου και του αισθήματος ντροπής, πράγματα που άλλαξαν στην πορεία μέσα από τη θεραπεία και τη συστηματική δουλειά που γινόταν στο σπίτι. Τώρα, λέει, μπορεί σε μεγάλο βαθμό να χειριστεί και να διαχειριστεί αυτά τα ζητήματα.
Ο Αυξέντης επισημαίνει πως το παν σε αυτά τα παιδιά είναι η εκπαίδευση, να μάθουν δηλαδή να διαχειρίζονται τις καταστάσεις στις οποίες βρίσκονται και να εκτονώνονται ανάλογα με τον καθένα ξεχωριστά, είτε αυτό μπορεί να είναι το περπάτημα, το διάβασμα, οι κινήσεις ακόμη και το γράψιμο. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην εκδήλωση άλλων πιο δυσάρεστων συμπεριφορών, όπως η επιθετικότητα.
Οι πέντε γλώσσες
Ο Διονύσης κατατάσσει τα αγγλικά πρώτα στη λίστα με τις γλώσσες τις οποίες μιλάει. Ομολογουμένως έτσι είναι. Επιπλέον, πέραν από τα ελληνικά, γνωρίζει ιαπωνικά, τουρκικά και γαλλικά. Θεωρεί μάλιστα, -ή στο δικό του μυαλό φαντάζει πολύ απλό- το να μάθει κάποιος άνθρωπος μια ξένη γλώσσα.
Μόνος από επιλογή
Ο Διονύσης είναι μαθητής σε δημόσιο σχολείο μέσης εκπαίδευσης και όπως σημειώνει η μητέρα του, δεν έχει γνωρίσει τον σχολικό εκφοβισμό και ότι οι συμμαθητές του τον αγαπούν και τον σέβονται για τη διαφορετικότητά του.
Όπως ο ίδιος αναφέρει, αντί της κοινωνικής συναναστροφής με τους συμμαθητές του, επιλέγει να είναι μόνος και αυτό είναι κάτι που δεν τον κάνει δυστυχισμένο. Τουναντίον. Αντί των παιχνιδιών προτιμά να διαβάζει, να γράφει και να μελετά.
Δεν έκρυψε μάλιστα το γεγονός ότι σε μικρότερες ηλικίες επέλεγε τη συντροφιά των φανταστικών του φίλων.
Το άτομο που επιλέγει και πολλές φορές στηρίζεται σε αυτό ο Διονύσης, δεν είναι άλλο από την Παναγιώτα, τη μικρότερη αδελφή του, μαζί με την οποία όπως παραδέχεται και ο ίδιος, νιώθει πιο κοντά του.
Είναι η μόνη που μπορεί να τον ηρεμήσει και όπως υποδεικνύει η μητέρα τους, αν δεν ήταν η Παναγιώτα, ο Διονύσης δεν θα παρουσίαζε αυτή την πρόοδο και βελτίωση.
Το σήμερα
Μιλώντας για τα πράγματα ως έχουν σήμερα, τόσο ο Διονύσης όσο και οι γονείς του σημειώνουν ότι ένα από τα θέματα που αντιμετωπίζει είναι η δυσκολία στο αντιλαμβάνεται τη γλώσσα του σώματος των ανθρώπων γύρω τους αλλά και τα συναισθήματά τους, ακόμη και όταν είναι εμφανή.
«Πρέπει να ρωτήσει και να πάρει σαφή απάντηση από κάποιον», εξηγούν η Αντρεάνα και ο Αυξέντης.
Το παράπονο και η ανησυχία
Ο Αυξέντης και η Αντρεάνα δεν έκρυψαν τον φόβο τους για το αύριο, όπως άλλωστε ανησυχεί ο κάθε γονιός παιδιού με ιδιαιτερότητες.
«Δεν φοβόμαστε αν θα τα καταφέρει, αλλά τι θα γίνει αν δεν είμαστε εμείς εκεί. Θα ήμασταν πιο ήσυχοι αν η πολιτεία είχε τις υποδομές να στηρίζει αυτά τα άτομα. Όπως συμβαίνει στο Ισραήλ. Εκεί αυτά τα παιδιά, όχι απλά στηρίζονται αλλά αποδεικνύουν ότι μπορούν να κάνουν θαύματα».
Ο πατέρας του Διονύση επισήμανε ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν μπορούν να αυτοσυντηρηθούν και αν δεν έχουν κάποιον να τα στηρίξει, καταλήγουν δυστυχώς σε ψυχιατρικές πτέρυγες ή σε κάποιο γηροκομείο και ίδρυμα, πράγμα ανεπίτρεπτο.
Είναι γι’ αυτό τον λόγο που πρέπει να διασφαλίζεται το μέλλον τους, μέσα από τη χάραξη συγκεκριμένης πολιτικής στήριξής τους.
Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού
Το σημερινό ρεπορτάζ του REPORTER, που γίνεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρας Αυτισμού, είναι αφιερωμένο σε όλα αυτά τα πλάσματα, τον κάθε Διονύση που βρίσκεται ανάμεσά μας και μας καλεί να κατανοήσουμε και να σεβαστούμε τη διαφορετικότητά του.
Άλλωστε όπως και κάθε άνθρωπος, έτσι και κάθε παιδί με αυτισμό είναι διαφορετικό και μοναδικό.
Και όπως έυστοχα λέει ο Διονύσης, δεν φταίει ο ίδιος, ούτε ο αυτισμός για τη σημερινή κατάσταση. Φταίει η κοινωνία που όχι μόνο δεν αποδέχεται τα άτομα αυτά, αλλά δεν προσπαθεί καθόλου να αλλάξει το τοξικό περιβάλλον μέσα στο οποίο ζουν και τα αναγκάζει να ζουν σε αυτό
