Η ομάδα που προσφέρει αγάπη και βοήθεια στους γονείς παιδιών με ιδιαιτερότητες

Είναι η ομάδα που φτιάχτηκε από μία μητέρα, που μεγαλώνει παιδιά με ιδιαιτερότητες, για άλλους γονείς παιδιών με ιδιαιτερότητες. Είναι ο άνθρωπος που στέκεται δίπλα σε αυτές τις οικογένειες, εδώ και δεκατέσσερα χρόνια. Έγινε φίλη, οικογένεια γι’ αυτούς τους γονείς, τους οποίους, με τις γνώσεις που απέκτησε λόγω των δικών της εμπειριών, κατάφερε να καθοδηγήσει και να βοηθήσει, όλα αυτά τα χρόνια.

Ο λόγος για την Στέλλα Κώστα-Μιχαήλ, τη μητέρα του Ρωμαίο, του Παναγιώτη και της Μιχαηλίνας. Είναι μία μητέρα πρότυπο, η οποία αποφάσισε να φτιάξει μία ομάδα για τους γονείς των παιδιών με αναπηρίες, αφού μέσα από τη δική της πορεία, κατάλαβε ότι υπήρχαν πολλά που δεν ήξερε. Αυτό την ώθησε να θέλει να σταθεί δίπλα από όλους τους γονείς, που το έχουν ανάγκη και δεν γνωρίζουν τα δικαιώματά τους. Θέλησε να είναι γι’ αυτούς, αυτός ο άνθρωπος που θα τους έδειχνε το δρόμο, ο άνθρωπος που η ίδια δεν είχε.

«Η αφορμή της δημιουργίας της Ομάδας Γονέων Παιδιών με Ιδιαιτερότητες ήταν τα προσωπικά μου βιώματα. Έχω τρία παιδιά και τα δύο είναι παιδιά με ιδιαιτερότητες. Μέσα από την ταλαιπωρία μου με το Ρωμαίο, προσπαθώντας να διεκδικήσω θεραπείες, που γι’ αυτά τα παιδιά δεν είναι λίγες. Όταν ένα παιδί δεν μιλά, δεν περπατά, δεν μπορεί να διαβάσει και να γράψει, συνέχεια πρέπει να μπαίνει σε ένα πρόγραμμα θεραπειών, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες, φυσιοθεραπείες. Αυτές οι θεραπείες τον καιρό του δικού μου παιδιού, απαιτούσαν πολλά λεφτά, τα οποία δεν κάλυπτε το κράτος, αλλά ούτε και γνώριζα για επίδομα αναπηρίας του παιδιού μου.

Μπαινοβγαίνοντας στο νοσοκομείο, είχα ανακαλύψει ότι το παιδί μου δικαιούτο ένα επίδομα, το οποίο θα μπορούσε οικονομικά να καλύψει όλες αυτές τις θεραπείες. Έτσι, αντιλήφθηκα ότι σε αυτό όλο είμαστε μόνοι μας εμείς οι γονείς, κλεινόμαστε στον πόνο μας, στα προβλήματά μας και ίσως δεν τολμούμε να συζητήσουμε τις δυσκολίες και την αναπηρία που έχουμε στο σπίτι μας και δεν γίνεται η αφορμή να ξέρουμε τα δικαιώματά μας.

Όταν το ανακάλυψα αυτό, “ταρακουνήθηκα” και είπα ότι δεν πρέπει όλοι να κινούμαστε χωρίς να γνωρίζουμε τα αυτονόητα δικαιώματα των παιδιών μας και θα μου άρεσε η ιδέα να δημιουργηθεί μία ομάδα από γονείς, οι οποίοι με το δικό τους τρόπο και το δικό τους εθελοντισμό και όποια δύναμη και μέσο είχαν, θα συνείσφεραν σε αυτή την ομάδα. Άλλοι γραφειοκρατικά, άλλοι να στείλουν επιστολές, άλλοι να διεκδικήσουν μαζί με τους γονείς τα δικαιώματα των παιδιών τους, καθαρά στο πνεύμα του εθελοντισμού. Υπάρχει και ένα ρητό που λέει “ο εθελοντισμός είναι άγγιγμα ψυχής”. Πρέπει να αγγίξει τη ψυχή σου για να γίνεις εθελοντής».

Τα πρώτα βήματα και οι σημαντικοί άνθρωποι που την βοήθησαν

Ξεκίνησε δειλά-δειλά την ομάδα το 2008 και στο δρόμο της συνάντησε άγνωστους ανθρώπους, που έγιναν οι συνοδοιπόροι της, σε όλη αυτή την πορεία.

«Στα πρώτα μου βήματα είχα γνωρίσει την κα. Αναστασία Θεοδούλου, η οποία είχε τις δικές της δυσκολίες, με το δικό της παιδί και με ρώτησε τι μπορούμε να κάνουμε. Κάναμε αυτά που έπρεπε να κάνουμε και είδε ότι είχαμε αποτέλεσμα και ήθελε να συμμετέχει στην ομάδα αυτή που είχα δημιουργήσει και κάναμε ένα μικρό συμβούλιο και την είχαμε αναδείξει και ως αντιπρόεδρο και η κόρη της είναι από τις μικρές μας εθελόντριες.

Η ομάδα έχει δημιουργηθεί πριν από δεκατέσσερα χρόνια, το 2008 και δειλά-δειλά γνώρισε γονείς από κάποια θεραπευτικά κέντρα ή και ακόμη και στα νοσοκομεία και στα σχολεία στις ειδικές μονάδες. Σιγά-σιγά την έχουμε αναδείξει και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, πριν από τέσσερα χρόνια. Είχαμε ξεκινήσει με πολλά λίγα μέλη, είχαμε μαζευτεί μόνο 36 οικογένειες με ενδιαφέρον προς την ομάδα μας και σήμερα μετράμε 1,026 μέλη, που είναι ένας σημαντικός αριθμός αναγνώρισης αυτής της ομάδας, που σημαίνει θετικότητα, αποδοχή και αγάπη προς αυτά τα παιδιά και ενδιαφέρον για τη στήριξή τους.

Ήθελα να βοηθήσω όσο πιο πολύ κόσμο και πάνω από όλα ήθελα να βρω πηγή για χρηματική ενίσχυση παιδιών που δεν μπορούσαν οι γονείς να καλύψουν κάποιες θεραπείες. Ένα από τα όνειρά μου ήταν αυτό, για να ενισχύσω όσες περισσότερες οικογένειες μπορούσα. Όταν χρειάστηκε να πάω στο εξωτερικό με το παιδί μου, με πλησίασαν κάποιες κυρίες ανώνυμες, που ήθελαν να συνεισφέρουν χρηματικό ποσό, για τα έξοδα μου και να καλύψουν κάποιες θεραπείες. Με ρώτησαν αν γνωρίζω κι άλλα άτομα, που είχαν ανάγκη από οικονομική βοήθεια και ανέφερα κάποια άτομα, που το είχαν ανάγκη.

Υπάρχει και το θέμα της γραφειοκρατίας, με τους γονείς, που δεν ήξεραν να συντάξουν μία επιστολή, που να την στείλουν και σε ποιο να αποταθούν. Εθελοντές προσφέραμε το χρόνο μας, για να μεταφέρουμε γονείς, που ήταν πολύ δύσκολη η μετακίνηση, ειδικά όταν είχαν παιδιά σε τροχοκάθισμα. Ήταν επίσης σημαντική βοήθεια, όλο αυτό. Δεν με πείραζε που είχα τρία παιδιά, με ενδιέφερε να βοηθήσω αυτά τα άτομα που δεν ήξεραν που να αποταθούν, ώστε να εξυπηρετηθούν. Όπως δεν γνώριζα κι εγώ πριν τρία χρόνια».

Η βοήθεια του Δημάρχου Ιδαλίου και η αναγνώριση από τον κόσμο

Στην πορεία της, δίπλα της στάθηκε ο Δήμαρχος Ιδαλίου, αλλά και Δημοτικοί σύμβουλοι, οι οποίοι της παρείχαν και της παρέχουν βοήθεια, για να πετύχει τους στόχους της.

«Στο πλευρό μου έχω τον Δήμαρχο Ιδαλίου και κάποιους εκ των δημοτικών συμβούλων, που πίστεψαν στο έργο μου και ο στόχος είναι όπως με την αφορμή της ομάδας παιδιών με ιδιαιτερότητες, που σύντομα θα γίνει σύνδεσμος, να πραγματοποιήσω ένα ακόμη όνειρο. Πιστεύω στους ανθρώπους μου, στους συνεργάτες που έχω δίπλα μου. Αυτό το όνειρο είναι να πραγματοποιήσουμε μικρούς ξενώνες, σε διάφορους τόπους, σε χωριά ακόμη και στη πόλη, οι οποίοι να φιλοξενούν αυτά τα παιδιά, με εκπαιδευτικά και ψυχαγωγικά παιχνίδια, για να μπορούν οι γονείς να τα παίρνουν κάπου, να έχουν κάποιο χρόνο για τον εαυτό τους οι γονείς.

Στην πορεία, η Πυθαγόρεια Σχολή Μουσικής, στην οποία φοιτά η κόρη μου, μου είπε να συνεργαστούμε και να δούμε με ποιο τρόπο μπορούμε να μαζέψουμε λεφτά, για τον σκοπό αυτό. Πέρσι, ήταν η πρώτη φορά, εν μέσω κορωνοϊού, ήταν δύσκολο να γεμίσει το αμφιθέατρο Ιδαλίου, αλλά πέτυχε αυτό που έγινε και αποφασίσαμε να το κάνουμε και φέτος, με περισσότερες θέσεις.

Η εμπειρία μου, όλα αυτά τα χρόνια, όταν συναντώ γιαγιάδες και παππούδες και μου δίνουν ευχές επειδή βοήθησα κάποιο συγγενή τους, είναι συναισθήματα αναγνώρισης και ας μην είναι οικονομική η στήριξη που τους παρείχα, πάντα. Ας είναι μία κουβέντα, για να απαλύνει τον πόνο αυτού του γονιού, να είναι μία καθοδήγηση του τι πρέπει να κάνει, επειδή εγώ εδώ και 17 χρόνια εμπλέκομαι σε αυτή την ταλαιπωρία για διεκδίκηση των αυτονόητων δικαιωμάτων των παιδιών μας, γνωρίζω κάποια πράγματα που αυτοί μπορεί να μην τα γνωρίζουν και δεν ξέρουν τι δικαιώματα έχουν.

Σημασία έχει η αναγνώριση και για να γίνει αυτό, πρέπει να γίνει η αναγνώριση της αναπηρίας που υπάρχει στο σπίτι, η αποδοχή του παιδιού μας, όπως και να είναι και μετά χρειάζεται δύναμη, η οποία θα καθοδηγήσει σε αυτό το έργο, για ένα παιδί με αναπηρία. Δεν πίστευα ότι εγώ, ένα άτομο ανέμελο και ξέγνοιαστο, θα κατάφερνα να μεγαλώσω παιδιά με ιδιαιτερότητα, αλλά ο Θεός δίνει δύναμη, δίνει αντοχές. Πάνω από όλα είμαστε κι εμείς άνθρωποι,  μητέρες, πατέρες και έχουμε ανάγκη από μία κανονική ζωή. Δίνω μία υπόσχεση στους γονείς παιδιών με ιδιαιτερότητες ότι θα είμαι δίπλα τους, σε ό,τι χρειαστούν».

Η μετατροπή της ομάδας σε σύνδεσμο

«Ο Μιχάλης Ιωάννου είναι ένας δικηγόρος που αν και δεν έχει παιδί με αναπηρίες, γνωρίζοντας τις ενέργειές μου, εξέφρασε την επιθυμία να με βοηθήσει. Έγιναν διάφορες ενέργειες, όμως ακόμη και ως σύνδεσμος, θα παραμείνει το όνομά μας ομάδα γονέων γονιών παιδιών με αναπηρίες και το κομμάτι του εθελοντισμού. Θέλω να μείνει αυτό το κομμάτι, να με ενημερώσουν ότι πρέπει να πάω κάπου και να το κάνω αθόρυβα».  

Οι αναφορές των ανθρώπων που είναι δίπλα της

Στον REPORTER μίλησα και οι άνθρωποι, που εδώ και δεκατέσσερα χρόνια βρίσκονται στο πλευρό της, ως αρωγοί και φίλοι. Ένας από αυτούς και ο Λεόντιος Καλλένος, ο Δήμαρχος Ιδαλίου, που αναφερόμενος στην κα. Στέλλα, ανέφερε «Η Στέλλα είναι η προσωποποίηση της αυθεντικής προσφοράς αγάπης χωρίς όρους και περιορισμούς και ιδιοτελή συμφέροντα. Την έχω ζήσει σε διάφορα επίπεδα διεκδικήσεων που αφορούσαν τα συμφέροντα της ομάδας γονέων με ιδιαιτερότητες αλλά και τους αγώνες της για τα δικά της παιδιά. Στο πρόσωπο της βρίσκεις και αντιλαμβάνεσαι την απεριόριστη δύναμη της ΜΑΝΑΣ. Αξίζει τον θαυμασμό μας. Είμαστε περήφανοι και τυχεροί που η Στέλλα είναι δημότης μας».

Από την πλευρά της, η Πόπη Πολυκανδριώτου αναφέρθηκε στην γνωριμία της με την κα. Στέλλα, ενώ έκανε ιδιαίτερη μνεία στον χαρακτήρα της.

«Γνώρισα τη Στέλλα πριν 5 χρόνια όταν τα παιδιά μας φοιτούσαν στο Γυμνάσιο. Γνώρισα έναν άνθρωπο πρόσχαρο, καλό, δουλευτή. Όταν μετά μιλήσαμε έμαθα ότι έχει  3 παιδιά 2 εξ' αυτών με ιδιαιτερότητες. Σε όλα αυτά τα χρόνια παλεύει με όλους και με όλα για να αποκτήσουν αυτά τα παιδιά όλα όσα δικαιούνται. Από τα υπουργεία παιδείας, στο Προεδρικό, στη Βουλή, στα κόμματα η Στέλλα είναι πανταχού παρούσα με μια δύναμη ψυχής που θα ζήλευε και ο καλύτερος πολέμαρχος. Θετική και αισιόδοξη δεν παραιτείται ποτέ ούτε θα την δεις να είναι απογοητευμένη ή σκυθρωπή. Πάντα με το γέλιο της, το χιούμορ της, την ψυχική της ανθεκτικότητα να ενδιαφέρεται για όλους και για όλα. Λόγω της τιμής που μου έκανε και μπήκα εθελοντής στην ομάδα της είδα από πιο κοντά πως είναι να μεγαλώνεις παιδιά με ιδιαιτερότητες. Ουσιαστικά δεν υπάρχει εύκολος τρόπος, όμως η Στέλλα βρήκε το σθένος με εφόδια την απέραντη αγάπη και την εσωτερική της δύναμη».

Σαν αδελφή βλέπει την κα. Στέλλα η Άντρη Νεοφύτου, η οποία βρέθηκε στον δρόμο της πριν από τέσσερα χρόνια, όταν η ίδια περνούσε μία δύσκολη περίοδο.

«Θέλω και εγώ να μιλήσω για μια γυναίκα που μπήκε στην ζωή μου σε μια δύσκολη στιγμή πριν 4 χρόνια και παραμένει μέχρι σήμερα σαν φίλη, σαν αδελφή!! Ό,τι κάνει, το κάνει χωρίς αντάλλαγμα, χωρίς πολλά λόγια, το κάνει απλά γιατί το νιώθει γιατί τα έζησε και τα ζει γιατί ξέρει να αγαπά και γιατί ξέρει να προσφέρει μέσα από την καρδιά της. Μια γυναίκα που παρ' όλα τα δικά της θέματα, ανάγκες, αγωνίες προβλήματα για τα δικά της παιδιά, ήθελε να ακούσει, να μάθει, να γνωρίσει και για το δικό μου παιδί και να κάνει ό,τι μπορούσε, για να μας βοηθήσει και δεν έμεινε μόνο στα λόγια, αλλά μας βοήθησε και μας βοηθάει ακόμα. Αυτή η γυναίκα μπήκε στο σπίτι μου, με μια μεγάλη αγκαλιά και μας αγκάλιασε σαν να μας ήξερε πάντα. Αυτή η γυναίκα είναι η φίλη μου και αδελφή Στέλλα Κώστα-Μιχαήλ και όσα και να πω για αυτή θα είναι λίγα. Πολλές φορές την ρώτησα “ρε Στέλλα, που βρίσκεις τόση δύναμη και τρέχεις και βοηθάς τόσο κόσμο τόσα παιδιά, δεν σου φτάνουν τα δικά σου;”. Και η απάντηση της ήταν “θέλω να το κάνω, με κάνει να νιώθω όμορφα”, μια απάντηση τόσο απλή αλλά που κρύβει τόσα πολλά. Αυτή είναι Η Φίλη μου η Στέλλα».

Μία ισχυρή προσωπικότητα, μεγαλείο ψυχής και ενεργό μέλος της κοινωνίας. Έτσι βλέπει την κα. Στέλλα, η Λουκία Ταλιαδώρου.

«Την Στέλλα Κώστα-Μιχαήλ την γνώρισα περίπου πριν από 5 χρόνια, όταν την πρώτο είδα με τράβηξε η ισχυρή  προσωπικότητα της και το μεγαλείο ψυχής που παρόλα τα προβλήματα που έχει, δεν παύει να είναι ένα ενεργό μέλος της κοινωνίας σαν πρόεδρος του Συνδέσμου των παιδιών με ιδιαιτερότητες. Η Στέλλα γνωρίζοντας τα προβλήματα από πρώτο χέρι αγωνίζεται για κάθε οικογένεια που ζητά βοήθεια ακόμα και αν βρίσκει δυσκολίες στην πορεία. Η Στέλλα οραματίζεται να κάποια μέρα ανοίξει ένα κέντρο, με κοιτώνες, με εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές κ.α.π. για να παρέχουν βοήθεια στα άτομα που το χρειάζονται. Το όραμα της Στέλλας είναι μεγάλο άλλα με την βοήθεια όλων μας μπορεί να επιτευχθεί».

Από τη δική της πλευρά, η κα. Αναστασία Θεοδούλου, μιλώντας για την κα. Στέλλα τόνισε πως «η Στέλλα είναι ένας σπάνιος άνθρωπος. Δεν βρίσκεις σήμερα τέτοιους ανθρώπους σαν την Στέλλα, να σκέφτεται τον συνάνθρωπο του και να είναι πρόθυμη σε ό,τι μπορεί να βοηθήσει. Πραγματικά νιώθω πολύ περήφανη, που γνωρίζω αυτό τον υπέροχο άνθρωπο. Βρέθηκε στον δρόμο μου την πιο δύσκολη στιγμή της ζωής μου. Πραγματικά δεν ήξερα που να αποταθώ για τα αυτονόητα δικαιώματα του παιδιού μου , με καθοδήγηση και στενή συνεργασία τα καταφέραμε. Όταν η Στέλλα εξέφρασε την επιθυμία δημιουργίας αυτής της ομάδας, δεν χρειάστηκε να σκεφτώ αυτή την πρόταση. “Eίμαι μαζί σου με τα χίλια” της είπα, επειδή πίστεψα στην Στέλλα και γενικά ήθελα και εγώ να είμαι στον εθελοντισμό μας δένει μια φιλία σεβασμού θα είμαι δίπλα της σε ό,τι χρειαστεί».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Ο Ρωμαίος δέχτηκε πάρα πολύ bullying... Τον ανέβασαν βίντεο και τον κορόιδευαν»
• «Αντιδρούσα επιθετικά όταν έλεγαν κακή κουβέντα στο Ρωμαίο... Δεν το επιτρέπω»
• «Ο Αλκίνοος ακρωτηριάστηκε στο πόδι και την επόμενη μέρα έπαιζε ποδόσφαιρο...»
• «Κατάφερα να ζήσω ακόμη ένα χρόνο ζωής, αυτό γιορτάζω πλέον μαζί με τα μωρά μου»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μας είπαν ότι ο Ανδρέας θα είναι μία ζωή στο κρεβάτι… Τώρα περπατά με βοήθεια»
• Κραυγή απόγνωσης γονιών ΑμεΑ-«Κάθονται στο καναπέ και περιμένουμε να πεθάνουν»
• «Συνεχίζουμε μαζί με την Europa Donna Κύπρου να απομυθοποιούμε τη λέξη καρκίνος»
• «Μεγάλωσα με κωφούς γονείς, είμαι περήφανος γι’ αυτούς… Μου έμαθαν τον σεβασμό»
• Ο Κυριάκος με σύνδρομο Down που σπάει στερεότυπα και παραδίδει μαθήματα ζωής