Ο Νικόλας ακόμη αγωνίζεται για τις θεραπείες του-«Περιμένουμε εδώ και μήνες»

Ο Νικόλας Μαρκαντώνης, τις τελευταίες εβδομάδες είχε κατακλείσει τον τύπο, επειδή ήταν και είναι ένα παράδειγμα προς μίμηση. Τόσο αυτός, όσο και οι γονείς του, που πάλεψαν και ακόμη παλεύουν, για να έχει ο Νικόλας τα ίδια δικαιώματα, με όλους τους άλλους συνομήλικούς του. Μέσα από σκληρές μάχες κατάφεραν, ώστε ο Νικόλας να κερδίσει τη μάχη για τις Παγκύπριες και να μπορεί να εξεταστεί με διαφοροποιημένο γραπτό. Και θα μπορούσε να πει κάποιος ότι οι σκληροί αγώνες σταμάτησαν, αφού ο Νικόλας έχει καταφέρει να κερδίσει μία πολυπόθητη θέση στο Πανεπιστήμιο Κύπρου, όμως δεν είναι έτσι. Οι αγώνες της οικογένειας συνεχίζονται και αυτό επειδή ακόμη δεν έχει παρατηρηθεί οποιαδήποτε αλλαγή στην απόφαση για τις φυσιοθεραπείες των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση.

Παρά το γεγονός ότι από τον περασμένο Φεβρουάριο, όταν και είχε παρθεί η απόφαση, αρκετοί γονείς, αλλά και σύνδεσμοι που εκπροσωπούν αυτά τα άτομα, είχαν εκφράσει έντονη δυσαρέσκεια και παρέθεσαν τις απόψεις τους για το θέμα, φαίνεται ότι δεν υπάρχει οποιαδήποτε αξιόλογη μεταβολή, που να ικανοποιεί και τις δύο πλευρές. Αποτέλεσμα αυτού, αρκετά άτομα να μην λαμβάνουν τις ίδιες θεραπείες, που λάμβαναν και πριν, καθώς πλέον έχουν κατηγοριοποιηθεί οι ανάγκες και οι ηλικίες.

Ανάμεσα στα άτομα που επηρεάζονται είναι και ο Νικόλας, με τη μητέρα του, Γιούλα ΠΙτσιάλη, ουκ ολίγες φορές να έχει επισημάνει τα προβλήματα που προκαλεί αυτή η απόφαση όχι μόνο στο Νικόλα αλλά και σε άλλα παιδιά της ηλικίας του. Μάλιστα, ως πρόεδρος του Συνδέσμου «Αγκαλιά Ελπίδας», είχε διαμηνύσει ότι υπάρχουν αρκετά άτομα που θα κινηθούν νομικά κατά του ΟΑΥ για τη συγκεκριμένη απόφαση.

Την ίδια ώρα, δεδομένου και του γεγονότος ότι δεν υπήρξε πρόθεση για να αλλάξει η κατάσταση, η κα. Πιτσιάλη, μαζί με το σύζυγό της, Μίλτο Μαρκαντώνη, αποφάσισαν να στείλουν επιστολή προς τη Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας, ώστε να την ενημερώσουν για το πρόβλημα που υπάρχει.

«Στην τελευταία συνεδρία που υπήρχε στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής, οι αρμόδιοι μας είχαν ενημερώσει ότι για τη διαδικασία για τις επιπλέον φυσιοθεραπείες, δεν χρειάζεται περισσότερο από ένα μήνα για να εγκριθεί το αίτημα. Εμείς από τον Μάρτιο κάναμε αίτηση και ακόμη δεν πήραμε απάντηση», ανέφερε η κα. Πιτσιάλη στον REPORTER.

Πρόσθεσε, δε, ότι από τον Μάρτη το παιδί της κάνει μία φυσιοθεραπεία τον μήνα, ενώ στη συνέχεια έγιναν δύο.

Για όλα τα προβλήματα που έχουν βιώσει αυτούς τους μήνες, ενημερώνει την κα. Γιαννάκη στην επιστολή τους, την οποία έχει εξασφαλίσει ο REPORTER. Μάλιστα, επισυνάπτονται και όλα τα δικαιολογητικά, που έχουν παραχωρήσει για το Νικόλα.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Φέτος κερδήθηκε ο αγώνας για το Νικόλα, του χρόνου να είναι για όλα τα παιδιά…

Αυτούσια η επιστολή:

«Αξιότιμη κυρία Γενικέ,

Επιθυμούμε να αναφερθούμε σε ένα μείζονος σημασίας ζήτημα που προέκυψε όσον αφορά τις θεραπείες αποκατάστασης του παιδιού μας Νικόλα Μαρκαντώνη , ηλικίας 18 χρονών και 6 μηνών, ο οποίος έχει εγκεφαλική παράλυση , τετραπληγία σοβαρής μορφής (GMFCS 5 ).

Ο Νικόλας υποβλήθηκε τους μήνες Ιούλιο και Αύγουστο 2021 σε δύο χειρουργεία , σπονδυλοδεσία και αποκατάσταση ισχίου στο leuven hospital  του Βελγίου, με επιχορήγηση του Υπουργείου Υγείας. Δύο πολύ σοβαρά χειρουργεία , για τα οποία υποχρεώθηκε να παραμείνει σε νοσηλεία στο νοσοκομείο για τρείς συνεχείς μήνες, και συμπεριελάμβανε καθημερινή τετράωρη φυσιοθεραπεία μέσα στο νοσοκομείο. Μεταφέρθηκε στη συνέχεια με αεράμπουλα στην Κύπρο λόγω της επικινδυνότητας  εξάρθρωσης. Μέχρι και σήμερα ο Νικόλας διατηρεί τα πόδια του ανοικτά καθ’ όλη την διάρκεια της ημέρας και ξαπλώνει σε ειδικό στρώμα που διασφαλίζει την σωστή στάση των ισχύων. 

Περιγράφεται στην έκθεση με λεπτομέρεια σημείο η κατάσταση του για να γίνει πιο εύκολα αντιληπτή η προσπάθεια που καταβάλλεται για να διατηρηθούν τουλάχιστο τα αποτελέσματα του χειρουργείου του και να επανέλθει σταδιακά στο σημείο που ήταν πριν από αυτό. 

Ο γιατρός και οι φυσιοθεραπευτές που τον παρακολουθούσαν έχουν δώσει οδηγίες για την φυσιοθεραπεία που πρέπει να ακολουθεί το παιδί (την οποία και σας επισυνάπτω με τα έγγραφα που στάλθηκαν στον ΟΑΥ). Αν και χρειάζεται καθημερινή φυσιοθεραπεία , επισκεπτόμαστε το φυσιοθεραπευτήριο 2-3 φορές τη βδομάδα και αναλαμβάνουμε στο σπίτι να συμπληρώσουμε με τις ασκήσεις που μπορούμε και εμείς οι γονείς να κάνουμε μαζί του. 

Μας επισκέπτεται και κατ’ οίκον φυσιοθεραπεύτρια, η οποία και μας δείχνει πώς να κάνουμε κάποιες ασκήσεις , ενώ για την φυσιοθεραπεία του απαιτούνται δύο άτομα . Καθημερινά επίσης στο σπίτι στέκεται σε ειδικό ορθοστάτη. 

Παρατηρήσαμε με μεγάλη απογοήτευση ότι ο ΟΑΥ , έχει αποκόψει θεραπείες από το παιδί μας με την ανακοίνωση του ημερομηνίας 22 του Φεβρουάριο. Από 48 θεραπείες που δικαιούτο , χωρίς περιορισμό ανά εβδομάδα τις έχει κάνει 24 θεραπείες τον χρόνο !! και μάλιστα Με περιορισμό 1 θεραπεία ανά 2 εβδομάδες για παρακολούθηση λένε.. 

Σημειώνεται ότι έχουμε κινηθεί νομικά εναντίον της απόφασης αλλά αυτό παίρνει χρόνο και το παιδί δεν μπορεί να περιμένει. 

Σημειώνεται, επίσης, ότι οι μειωμένες θεραπείες που δικαιούται , βάση της ηλικίας του όπως ισχύει σήμερα με τη χρήση ενός πίνακα τον οποίο έχουν παρουσιάσει , αποτελεί διάκριση για τον ίδιο, λαμβάνοντας υπόψη ότι η ηλικία δεν πρέπει να παίζει κανένα ρόλο στις ανάγκες ενός ατόμου για αποκατάσταση. Ποτέ δεν έπαιξε ρόλο η ηλικία μιας και το πρόγραμμα του από τον καιρό που διαγνωστικέ με εγκεφαλική παράλυση είναι σταθερό και υποβάλλεται σε 2 φυσιοθεραπείες την εβδομάδα. 

Αντίθετα  το σώμα του έχει επιβαρυνθεί περισσότερο κατά την ενηλικίωση του και απώλεσε τη δεξιότητα βάδισης με ειδικό βοήθημα , κάτι το οποίο μπορεί να ανακτηθεί με συστηματικές φυσικοθεραπείες, ιδιαίτερα τώρα που έχουν  διορθωθεί οι παραμορφώσεις του με το χειρουργείο .

Όταν διαμαρτυρηθήκαμε έντονα για τις αποφάσεις που λήφθηκαν από τον ΟΑΥ σε βάρος του παιδιού μας ,μέσω της οργάνωσης μας , ‘Αγκαλιά Ελπίδας’ πήραμε τη διαβεβαίωση ότι δεν θα υπάρξει κανένα πρόβλημα αφού μπορούμε να αιτηθούμε περισσότερες θεραπείες… 

Όπως ανακοίνωσε ο ΟΑΥ στις 22 Απριλίου 2022 , αλλά και με προφορική διαβεβαίωση του Κου Τσινωντίδη και της Κας Μόνικας  Κυριάκου κατά τη συνεδρίαση της κοινοβουλευτικής επιτροπή Υγείας στην οποία συζητήθηκε το θέμα μείωσης / αποκοπής φυσικοθεραπειών από παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση, Η αξιολόγηση των αιτημάτων ολοκληρώνεται εντός 30 ημερών από την υποβολή́ του πλήρως συμπληρωμένου εντύπου. 

Από την πρώτη στιγμή που μάθαμε για την ανακοίνωση , γνωρίζοντας ότι αυτές οι θεραπείες που δόθηκαν είναι πολύ λίγες , ανατρέξαμε στον Νευρολόγο του παιδιού μας ο οποίος συμπλήρωσε το έντυπο για αίτηση επιπρόσθετων θεραπειών από τις 8 Μαρτίου, 2022. 

Μετά και όπως προβλέπεται στη νέα διαδικασία απευθυνθήκαμε στη φυσιοθεραπεύτρια μας η οποία αξιολόγησε τον Νικόλα , και συμπλήρωσε το έντυπο . 

Το έντυπο στάλθηκε στον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας στις 11 Μαΐου2022 και παρόλο που έχουν περάσει ήδη 4 μήνες , 2 μήνες το έντυπο βρίσκεται στον ΟΑΥ  και εμείς ακόμη περιμένουμε απάντηση.  

Αντιλαμβάνεστε ότι Ο ΟΑΥ έχει παραπληροφορήσει όλους τους φορείς λέγοντας ότι δήθεν οι ασθενείς δεν θα έχουν επιπτώσεις από αυτή την  διαδικασία.

Με την ακολουθούμενη διαδικασία παρεμποδίζεται η απρόσκοπτη πρόσβαση του παιδιού μας σε θεραπείες αποκατάστασης  τις οποίες δικαιωματικά πρέπει το κράτος να του τις παρέχει. 

Σημειώνεται, στο σημείο αυτό, ότι καμία άλλη θεραπεία , όπως εργοθεραπεία δεν δικαιούται το παιδί μας γιατί ο εργοθεραπευτής μας δεν έχει ακόμη συμβληθεί με το ΓΕΣΥ όπως και όλοι οι εργοθεραπευτές που ασχολούνται με νευρολογικά περιστατικά. 

Ως εκ τούτου , απευθυνόμαστε σε σας 

1.  Για να καταγγείλουμε τον ΟΑΥ για  αποφάσεις οι οποίες πλήττουν το συμφέρον της υγείας  του παιδιού μας , 

2. Για να καταγγείλουμε Αποφάσεις που παραβιάζουν νομοθεσίες και δικαιώματα και προάγουν διακρίσεις και να ζητήσουμε την παρέμβαση του Υπουργείου Υγείας 

3. Για να Ζητήσουμε  μέσω της διαδικασίας  επιχορήγησης ασθενών εσωτερικού , την επιχορήγηση των θεραπειών αποκατάστασης  μέσω του Υπουργείου Υγείας , όπως ίσχυε πριν την εφαρμογή του ΓΕΣΥ. Δεν επιθυμούμε να λαμβάνουμε υπηρεσίες από ένα σύστημα υγείας που διοικείται από ένα οργανισμό ο οποίος παραβλέπει τις ανάγκες του παιδιού μας και παραβιάζει τα δικαιώματα του 

4. Την παρέμβαση σας για να αρθούν οι αδικίες και οι ανισότητες σε βάρος των παιδιών και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση για τους οποίους ο ΟΑΥ έχει θέσει αδικαιολόγητους περιορισμούς στις θεραπείες αποκατάστασης τους. Οι θεραπείες αποκατάστασης για τα παιδιά μας είναι ζωτικής σημασίας και πρέπει να τύχουν πλήρους διασφάλισης με βάση τις ανάγκες τους και όχι βάση ηλικιακών ή άλλων κριτηρίων που δεν έχουν καμία επιστημονική βάση. 

Είμαστε βέβαιοι για την άμεση ανταπόκριση και καταλυτική σας παρέμβαση.

Η επιστολή αυτή κοινοποιείται σε άλλους φορείς του κράτους , για να αντιληφθούν την παράφορη αδικία που γίνεται εις βάρος των παιδιών μας από τον ΟΑΥ».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Η κραυγή αγωνίας της Κάλλιας για τις θεραπείες… «Είναι λες και με σκοτώνουν»

Η εν λόγω επιστολή κοινοποιήθηκε στον υπουργό Υγείας, την Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας, στην Επίτροπο Διοικήσεων και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, στην Επίτροπο Προστασίας Δικαιωμάτων του παιδιού, στον Επίτροπο Εποπτείας του ΓεΣΥ, στην Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων, στην Παγκύπρια Οργάνωση Γονέων και Φίλων παιδιών με Εγκεφαλική παράλυση «Αγκαλιά Ελπίδας» και στον πρόεδρο και μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• Δεν κάνουν πίσω οι γονείς, πάνε Δικαστήριο για τις εκπτώσεις στις θεραπείες
• Ένας μήνας και ακόμη γίνονται εκπτώσεις στις θεραπείες παιδιών-«Αίσχος»
• Ξεγύμνωσαν το κράτος, λύγισαν τους βουλευτές-«Βρίσκομαι εδώ για να εκλιπαρώ»
• Εντείνονται οι φωνές για τις εκπτώσεις σε θεραπείες παιδιών με αναπηρία-«Αυθαίρετη απόφαση»
• Έξαλλοι οι γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, απειλούν με δυναμικά μέτρα
• Πυρά γονιών παιδιών με εγκεφαλική παράλυση κατά ΟΑΥ-«Μας έχει αποκλείσει»
• «Εκπτώσεις» στις θεραπείες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση-Αντιδράσεις από γονείς